Lav Teodorović: Heroj iz Novog Sada i borba protiv SMA
Na početku 2023. godine, Lav Teodorović iz Novog Sada postao je simbol nade za mnoge porodice koje se suočavaju s dijagnozom spinalne mišićne atrofije (SMA). Kao prvo dijete u Srbiji koje je primilo Zolgensma, najskuplji lijek na svijetu, Lav je pokazao nevjerojatnu hrabrost i upornost. Ova genska terapija, koja se smatra revolucionarnom, nudi nadu za djecu koja pate od ove teške bolesti, a Lavov primjer je inspiracija koja se širi širom Srbije i izvan nje. Dvije godine nakon primanja Zolgensme, Lav sada pravi svoje prve sigurne korake, igra se i izgovara prve rečenice, što je neizmjerna radost za njegovu porodicu. Ovo je priča o neiscrpnoj borbi, napretku i snazi ljubavi.
Progresija bolesti zaustavljena, ali izazovi ostaju
Iako je terapija Zolgensma zaustavila dalji napredak bolesti, Lavova svakodnevna borba se nastavlja. Njegova porodica je svjesna da je oporavak kompleksan proces koji zahtijeva kontinuiranu podršku različitih stručnjaka. Lav redovno pohađa fizikalne tretmane, logopedske vježbe i okupacione terapije, koje su od ključnog značaja za jačanje njegovih mišića i potporu razvoju funkcija koje su bolest narušila. Ove terapije ne samo da pomažu u fizičkom razvoju, već i u emocionalnoj stabilnosti, jer Lav svake sedmice napreduje, a njegov entuzijazam tokom vježbi je zarazan.
„Nismo imali ni trenutak odmora otkako je Lav dijagnostikovan“, izjavila je njegova majka Sonja. „Svaki dan se trudimo da mu pružimo najbolje moguće uvjete za napredak. Svaka mala pobjeda, svaki novi korak, odraz su našeg zajedničkog rada i borbe.“ Lavova sposobnost da se suoči sa izazovima i njegov napredak svake sedmice podsjećaju nas na snagu ljudskog duha i medicinske nauke. Njegov otac Marko dodaje: „Nadamo se da će Lav imati priliku da živi normalan život, baš kao i svako drugo dijete. Svaka nova riječ koju izgovori ili svaki novi korak koji napravi za nas je poput osvajanja vrha planine.“
Rana dijagnostika i skrining novorođenčadi
SMA je rijetka, ali izuzetno ozbiljna bolest koja može imati smrtonosne posljedice ako se ne dijagnosticira na vrijeme. Obavezan skrining novorođenčadi uveden u Srbiji 14. septembra 2023. godine predstavlja ključnu priliku za pravovremeno otkrivanje ove bolesti. Nažalost, Lav nije imao ovu šansu, jer je bolest kod njega dijagnosticirana prekasno. Ipak, njegovo iskustvo ističe važnost ranog otkrivanja – što se bolest brže prepozna, veće su šanse da dijete razvije normalne funkcije uz odgovarajuću terapiju. Prema statistikama, rani skrining može smanjiti smrtnost i ozbiljne komplikacije povezane sa SMA, što naglašava potrebu za podizanjem svijesti među roditeljima i zdravstvenim radnicima.
Šta je spinalna mišićna atrofija (SMA)?
Spinalna mišićna atrofija je genetska bolest koja nastaje zbog mutacije u genu odgovornom za proizvodnju proteina potrebnog za opstanak motoneurona. Ti neuroni su ključni za pokret i kontrolu mišića. U slučaju SMA, gubitak ovih neurona može dovesti do ozbiljnih problema poput otežanog disanja, gubitka sposobnosti sjedenja, pa čak i do smrtnog ishoda ako se ne intervenira na vrijeme. Postoji 25% šanse da dijete oboli ako su oba roditelja nosioci recesivnog gena, što dodatno naglašava potrebu za ranom dijagnostikom i preventivnim mjerama. Ova bolest ne bira, i može se javiti kod bilo kojeg djeteta, bez obzira na porodičnu historiju, što dodatno ukazuje na važnost informisanja i edukacije o SMA u društvu.
Inspiracija i snaga zajednice
Lavova priča nije samo priča o najskupljem lijeku, već i o snazi porodice, zajednice i cijelog zdravstvenog sistema. Njegovi roditelji su uzdignutih glava i srca punog entuzijazma usmjereni na svaki mali napredak i svaku novu riječ koju Lav izgovara. Njihova posvećenost i ljubav daju mu snagu da se bori s izazovima svakodnevnog života. Uz pomoć terapeuta i stručnjaka, Lav i dalje napreduje, polako, ali sigurno, pokazujući da je svaka mala pobjeda od izuzetne važnosti. U Novom Sadu, brojni volonteri i organizacije okupljaju se kako bi pomogli porodicama koje prolaze kroz slične teškoće, pružajući emocionalnu i finansijsku podršku, čime dodatno jačaju osjećaj zajedništva i solidarnosti.
Ova priča ilustrira kako medicina i ljubav mogu zajedno stvoriti nevjerojatne uspjehe. Lav danas radi ono što je nekad izgledalo kao nemoguće, a njegovi koraci, iako mali, vode ga ka boljem životu. Njegova borba postaje simbol nade za mnoge porodice koje se suočavaju s istim izazovima, pokazujući im da je uz pravu terapiju i podršku moguće napredovati i ostvariti snove. Kroz razne događaje i kampanje, Lavova porodica pokušava podići svijest o SMA, nadajući se da će njihova priča inspirisati druge da se bore za svoje mališane.
U konačnici, Lavova priča nas podsjeća da je napredak medicine ključan za promjenu sudbine mnogih djece, a rana dijagnostika može uvelike utjecati na kvalitetu života. Njegova hrabra borba, uz podršku obitelji i stručnjaka, predstavlja inspiraciju svima nama, pokazujući kako ljubav, upornost i znanje mogu stvoriti čuda. U vremenu kada se suočavamo sa različitim zdravstvenim izazovima, Lavov primjer nam daje nadu i motivaciju da se borimo za bolji svijet, gdje svako dijete zaslužuje priliku za sreću i zdrav život.
